Dein Typ ist gefragt
Seitdem vor ungefähr zehn Jahren in meiner Familie jemand an Leukämie erkrankt ist und durch eine Stammzellenspende wieder gesunden konnte, habe ich allzeit ein offenes Ohr für dieses Thema.
Mich typisieren, also meine Spendebereitschaft samt meiner Gewebemerkmale an zentraler Stelle registrieren zu lassen, und anderen davon zu erzählen, wie leicht es einem dabei die Deutsche Knochenmarkspenderdatei macht, ist schnell erledigt. Wann sonst kann man potenziell so effektiv helfen?
Ein paar Leute aus Bielefeld finden das auch und haben ein Video dazu gedreht und eine Website gebastelt, um möglichst vielen Menschen zu zeigen, wie babyeinfach es ist, sich typisieren zu lassen.
Und wenn man als kleine Datei im Pool der DKMS dann mal die Genlotterie gewinnt und als Spender tatsächlich in Frage kommt, ist auch die Zellentnahme mit keinem großem Aufwand verbunden:
Im Sommer hat mein Freund Nille seine Stammzellen gespendet. In den Tagen vor der Entnahme haben wir uns darüber per Mail unterhalten:
DIENSTAG
nächsten montag werden dir stammzellen entnommen. wann war deine typisierung und was ist seither passiert?
Nille
die massentypisierung war vor vier, fünf jahren als der onkel eines bekannten an leukämie erkrankte. er hat’s leider nicht geschafft.
und du hast dann vor einiger zeit einfach bescheid bekommen, dass deine zellen zu einem speziellen empfänger passen könnten, oder wie? und dann? wie waren die nächsten schritte?
Nille
ja, dann kam post, dass ich in frage käme. dann ein infotelefonat von 15-20 minuten, dann blutabnehmen beim hausarzt und ausfüllen des gesundheitsfragebogens. das blut wurde dann genauer untersucht und stimmte tatsächlich mit den gesuchten werten überein. dann zum gesundheitscheck nach köln. nochmal blut abnehmen und checken lassen (hiv, hepatitis, syphilis und co.), organuntersuchung und nochmalige aufklärung. dann habe ich donnerstag begonnen, mir vorbereitende medikamente zu spritzen und nächsten montag folgt dann die entnahme.
moment nochmal einen schritt zurück. wie war das beim gesundheitscheck, dafür musstest du extra von bielefeld nach köln fahren?
Nille
ja, schon am vorabend bin ich dahin gereist, alles auf dkms-kosten (hotel und fahrtkosten). vor ort übernimmt auch alles die dkms und die tage, die du beim job fehlst, kann der arbeitgeber auch noch erstattet bekommen. oder das geld spenden…
ach, wie krass. das wusste ich gar nicht, dass es so kostenintensiv ist für die dkms. darum bitten die bei der typisierung auch um ne geldspende, was?
Nille
meine typisierung damals hat nix gekostet. aber so wie ich das verstanden habe, liegt die chance, einen passenden außerfamiliären spender zu finden, bei 1 zu 20.000 bis 1 zu mehreren millionen. man muss so ’ne art genetischer zwilling sein. also genetisch, nicht optisch.
stimmt, die geldspende ist freiwillig.
weißt du irgendwas über den empfänger? außer, dass er glücklicherweise nicht so aussieht wie du?
Nille
sehr witzig nein, ich weiß gar nix, außer, dass es eine frau ist. wenn beide seiten es wünschen, darf der empfänger mich kontaktieren; muss sich aber an die dkms wenden und die leitet das an mich weiter.
bei dem gespräch in köln wurde jedenfalls noch mal die bereitschaft zur spende abgefragt und mögliche risiken besprochen. welche entnahmemöglichkeiten es gibt, ob ich in urlaub führe, ob ich in den tropen war…
wird die entnahme am montag über eine punktion an der hüfte laufen?
Nille
nein. jeweils über einen venenzugang am linken und rechten arm. auf einer seite raus, durch eine zentrifuge werden die stammzellen extrahiert und der ganze rest auf der anderes seite wieder rein. das alles dann viermal hintereinander. leider werden auch die blutplättchen entnommen, sodass ich nach den 3-5 stunden nur noch ein drittel der ursprünglichen anzahl habe. soll sich aber nach 1-3 monaten wieder normalisieren und nicht schlimm sein.
wie lebt es sich mit nur nem drittel der bluttplättchen? ist das wie ne anämie? bist du dann immer schlapp und so?
Nille
ich glaube, wunden schließen dann in der zeit nicht mehr so gut. meine schwester hat übrigens schon mal einer frau zellen gespendet. die hat anschließend sogar noch nachwuchs bekommen. die beiden halten immer noch kontakt.
man darf wohl direkt über die dkms anonym kontakt aufnehmen. also der empfänger, wenn er denn möchte.
deine schwester hat das auch gemacht? was seid ihr denn stammzellenmäßig für krass kompatible leute? wenn ausgewählte teile der menschheit auf die arche dürfen, seid ihr dabei.
wie ist das mit den vorbereitenden medikamenten? die musst du jetzt schon nehmen, oder?
Nille
ja. die werden injiziert. ich mach das selbst, mehrmals am tag.
bitte? kannst du das überhaupt? bekommst du das gezeigt? und wohin? in den bauch oder musste richtig filigran ne blutbahn anpieksen?
Nille
nur in die bauchfalte, an deren volumen ich in letzter zeit hart gearbeitet habe. kenne ich aber von den heparin-spritzen gegen thrombose nach operationen.
das zeug, das ich mir momentan zur vorbereitung spritze, ist übrigens ein gentechnisch hergestellter wirkstoff, der aber so auch im körper vorkommt. bis jetzt sind keine nebenwirkungen bekannt, allerdings gibt’s die methode erst seit ca. 15-20 jahren.
ogott, trotzdem. gruselig. ich kann nichtmal in luftballons pieksen.
Nille
habe meine freundin um hilfe gebeten, aber sie mag mich nicht stechen
das könnte sie wirklich mal machen. sag ihr, sie soll sich vorstellen, du seist eine hilfsbedürftige katze.
FREITAG
Was macht der Gesundheitszustand, Nille?
Nille
minimale kopf- und rückenschmerzen.aber ncht der rede wert. sehr gut und gern aushaltbar. mein becken zickt ab und zu rum. aber alles im grünen bereich, solange man seinen blutkreislauf schont und sich nicht allzu derb körperlich betätigt. dann puckert’s auch nocht so. wenn das so bleibt, dann spende ich alle vier age noch mal. bis jetzt ist’s bicht schlimm. neue nebenwirkunf: dicke daumen, miese rechtschreibung.
aha. dann schon dich noch gut, ruh dich aus, am montag ist schaulaufen.
die rechtschreibung war schon immer grenzwertig bis unlerserlich.
SAMSTAG
Nille
krass, hab ein bissl wikipedia gelesen. der empfänger hat nach der spende meine blutgruppe. auch, wenn er vorher eine andere hatte. sein knochenmark wird durch die chemo fast komplett zerstört. daher würde er nach kurzer zeit sterben, wenn ich auf einmal einen rückzieher machte.
meine zellen kommen dann und zerstören sein restliches knochemark und er hat ein immunsystem wie ein säugling; ganz egal was ich schon für krankheiten hatte. das können sich die zellen nicht merken. vorausgesetzt, das klappt alles.
also nochmal: meine zellen müssen sein restliches knochenmark zerstören, sonst funktioniert das nicht. und der körper darf die nicht abstoßen. deshalb sind eineiige zwillingsgeschwister häufig kein geeigneter spender, weil die implantierten zellen das kranke kochenmark nicht bekämpfen.
generell eignen sich in nur 30% der fälle familienmitglieder als spender.
SONNTAG
Nille
aufstehen, letzte spritze setzen. frühstücken und dann um elf uhr losfahren nach köln. zu cellex in den mediapark.
was ist cellex? ist das was privates oder gehört das zur dkms?
Nille
ich vermute, die dkms als gemeinnützige organisation verwaltet nur und bezahlt dann bspw. cellex geld für die entnahme. die dkms selbst hat ja die geräte nicht.
die entnahme dauert 3-5 stunden. vier mal geht mein gesamtes blut durch die zentrifuge. hab ich das bereits erwähnt?
ja, haste. und dann wirst du von nem zivi nach bielefeld zurückbegleitet?
dein kreislauf ist doch dann bestimmt unterirdisch, oder?
Nille
nein. kurz ausruhen und dann mitm zug heim. wenn ich denn genug zellen ausgespuckt habe.
aber alles halb so wild. dem empfänger gehts millionenfach schlechter. mir gehts recht gut sogar.
so, jetzt gibts die injektion.
bloß keine überdosis!
Nille
jetzt hab ich zweimal wasser für injektionszwecke mit dem wirkstoff vermengt. einmal 34 mio einheiten, einmal 13. jetzt muss ich die beiden in einer großen spritze sammeln und mir dann mit dünner nadel injizieren. merke ich manchmal gar nicht, so dünn.
könntest als mta arbeiten.
MONTAG
Nille
ich habe so fürchterlich geschlafen wie noch nie. völlig gerädert. vielleicht hilft ja jetzt die dusche…
geht’s dir jetzt besser? gut, dass die nicht deine gehirnzellen haben wollen, dann wärest du heute vielleicht unbrauchbar.
Nille
geht gut. trotz miserabler nachtruhe. die verwirrten hirnzellen will keiner.
jetzt lieg ich wieder auf dem zimmer und schaue „die pyramide“ mit dieter-thomas heck auf zdf kultur. u.a. sandra und der junge jörg wontorra als gäste
jetzt singt sandra auch noch.
wo ist die fernbedienung?
Nille
batterie leer.
aufstehen, knöpfe drücken?
Nille
geht im hotel nicht.
habs ausgemacht. in 45 min gehts los
hast du ein buch gegen die warterei dabei?
Nille
nee. darf mir da gleich filme aus ihrem sortiment aussuchen. hab meine eigenen vergessen. bin mal auf die mediathek gespannt.
aber keinen, bei dem dir das blut stockt, gell?
Nille
chroä. ich schaue eh was dummes mit vielen verfolgungsjagden, explosionen und kurzen hauptsätzen.
SPÄTER
Nille
so, sitze im warteraum.
ok, dann los!
Nille
seit 15 minuten fertig. tat gar nicht weh und ich hab noch ’n tollen film gesehen…
in 2-3 stunden weiß ich, ob ich heim darf oder morgen noch mal ran muss. zu 95% geht’s dann aber nach hause.
SPÄTER
und, war der erste versuch gut genug?
Nille
ja, bin schon auf dem rückweg. sehr ergiebige ausbeute. sie nehmen vorher noch mal blut ab und testen auf die stammzellen. daraufhin gibt’s ne hochrechnung, wie lang ich an die zentrifuge muss. 30 minuten kürzer als durchschnittlich hat’s gedauert, die vorbereitenden medikamente haben bei mir anscheinend sehr gut gewirkt.
super, glückwunsch! und jetzt? musste jetzt irgendwas beachten?
Nille
darf 2 wochen keinen sport mit verletzungsgefahr (prellungen, etc) machen. weil die mir einen gerinnungshemmer mit eingeflößt haben, damit das blut in der maschine und den schläuchen nicht gerinnt.
klingt nach gemütlichkeit. noch bock auf ein schlusswort?
Nille
würds immer wieder machen. war von der dkms alles bestens organisiert und der aufwand für mich im endeffekt überschaubar. ich hoffe sehr, dass die empfängerin gesund wird!